Dernière parution : Nouveau inserteur pour l’implant phonatoire Provox
Réunion du 21 janvier 2017
Motif Réunion du Bureau N°3
Type de réunion Travail
Présent(s) : Le Président – Dr Alain Bizeau
Le Président Adjoint – Alain Van Schoors
Le Secrétaire Général Adjoint – Georges Doublier
La Trésorière – Brigitte Léger Baillargeon
Le Trésorier adjoint – Mr Gabriel Baissat
Mme Christine Dati – Orthophoniste
Mr Joseph Genty – Membre
Mme Sylvie Dalleste – Aidant
Mme Marie-Thérèse Cegic – Membre
Mme Marie–Françoise Lafond – Membre
Mme Van Schoors – Aidant
Date – Heure de début 21/01/2017 – 09:30
Durée 2h30
Destinataires du CR Tous participants

RAPPEL DE L’ORDRE DU JOUR

Etat des lieux

  • Déclaration à la Préfecture et publication au Journal Officiel
  • Ouverture d’un compte bancaire
  • Ouverture d’une ligne téléphonique

Etat d’avancement des projets

  • Formation patients « ressources »
  • Prévention du cancer de la gorge
  • Groupes de paroles
  • Communication

Etat des comptes

Propositions ateliers

Propositions diverses

Etat des lieux sur le fonctionnement de l’association

Déclaration à la Préfecture et publication au Journal Officiel.

Le 05/01/2017, le dossier de création de l’association a été enregistré par la Préfecture sous la référence A-6-95PT51KX7. Nous sommes en attente de la publication au Journal Officiel

Ouverture du compte bancaire par Mme Brigitte Leger Baillargeon.

Domiciliation du compte « Vocal » chez Mme Baillargeon. Ouvert à l’agence BNP de Bandol, rue du 11 novembre. Les chéquiers (*2) et une carte bancaire sont en attente. L’accès aux comptes par internet est réservé au président et aux trésoriers

Ouverture de la ligne téléphonique :

Elle sera effective dès la publication au Journal Officiel. Le président s’en charge.

Abonnement minimum pour commencer; à réévaluer au cours du temps en fonction des besoins.

Dés obtention du N° téléphone, celui-ci figurera sur les cartes de visites, les posters destinés aux cabinets médicaux, l’en-tête des courriers….

Etat d’avancement des projets

Formation des « Patients Ressources » (visites aux futurs opérés et permanences)

Visites aux futurs opérés

Candidats :

Laryngectomie totale : Mrs Doublier, Felici, Lacroix, Van Schoors, Mme Lafond

Laryngectomie partielle : Mrs Baissat, Genty, Chopart, Baillargeon

Il faut rapidement fixer une date de formation des patients ressources sur le plan technique (Dr A.Bizeau ; Mme C. Dati) et avec les oncopsychologues (A. Juin et C. Lantin)

Deux sessions sont nécessaires: une pour les laryngectomies partielles l’autre pour les totales

Le créneau à privilégier est le samedi matin

Permanence physique en salle de réunion du service ORL de l’hôpital Sainte Musse (1er étage)

Les permanences physiques se feront le samedi en fin matinée de 11h00 à 13h00, une fois / mois pour débuter, par Mrs Van Schoors et Genty avec des aidants éventuels

En attendant, en fonction des patients opérés, des patients ressources volontaires pourront être sollicités ponctuellement

Prévention du cancer de la gorge

Supports techniques

– Tirage de documents supports plastifiés à faire réaliser par le service reprographie de l’hôpital Sainte Musse : 2 jeux en A4 + 1 jeu en A3 (Dr. BIZEAU)

– Documents de l’INPES en attente. Ils seront reçus dans le service d’ORL de Sainte Musse, de même que les 2 mallettes pédagogiques qui seront à remettre à Mr. Doublier.

– Achat d’un amplificateur vocal par Mr. Doublier. La facture sera transmise à Mme la trésorière. Notre premier choix se porte sur un amplificateur peu onéreux. En fonction du service rendu nous prendrons un modèle supérieur ; puis nous augmenterons le nombre si besoin.

– si nécessaire un vidéoprojecteur et un écran pourront être prêtés par SCOTCH (Hôpital Ste Musse)

Communication

– Lettre à adresser aux directeurs d’établissements. Modèle de courrier à valider avec le président

– Intervenant : M Doublier, les personnels du service ORL : Médecin ORL et Infirmiers ORL + appels aux volontaires. Un courrier sera envoyé à tous les membres de VOCAL dans le but de solliciter leur participation aux actions de prévention.

Groupes de paroles

Les dates seront communiquées par les oncopsychologues Audrey Juin et Caroline lantin

Communication – Information

Aux professionnels de santé

Toujours mettre les références du Journal Officiel. En attente d’un numéro de téléphone

  • Les médecins généralistes par l’intermédiaire d’un mailing de l’Ordre des Médecins (Dr Nelly ISNARDON)
  • Syndicats / URPS des pharmaciens ?
  • Instituts de Formation en Soins Infirmiers
  • Syndicats des infirmiers libéraux
  • Syndicats des kinésithérapeutes
  • Orthophonistes

Un mailing a été fait le 30/12/2016. Très peu de réponses et très peu d’orthophonistes ayant l’expérience de la rééducation des laryngectomisés.

Relance ciblée à faire par Mme Christine Dati

Supports de l’association

Logo

Choix du logo VOCAL pour les courriers « très »officiels

Choix du logo proposé par G. Doublier pour les courriers aux membres et pour notre site internet

Poster

Etude de la proposition de M GENTAY

* Remettre la photographie de la rade de Toulon
* Modifier le texte :

  • Vocal a pour buts l’accompagnement des malades et de leur famille avant, pendant et après la maladie
  • Changer l’ordre des items et positionner la prévention en dernier lieu
  • Annuler « le soutien des proches »

Sera finalisé après l’obtention du N° tél.

Carte de Visite

Même remarque pour la photographie, rajouter N° de télephone et confirmation des permanences.

Puis à soumettre à Mr. Baccati pour l’impression

Internet

Un nouveau site de l’association a été créé par M GENTAY:

Noms de domaine achetés

  • vocal83.info
  • cancer-du-larynx-var.fr

Adresse Internet : vocal.var@gmail.com

Nouveau Site : vocal83.info

Demander à Mr Christophe GENTAY :

  • de créer un espace réservé aux membres du bureau pour les comptes rendus des réunions avec mot de passe
  • la possibilité de s’inscrire en ligne: en cours
  • la possibilité de régler la cotisation en ligne: en cours

Les membres doivent s’abonner pour recevoir automatiquement les mises à jour du site.

Faire des photographies des membres de l’association dans leurs activités quotidiennes pour les mettre en bandeau défilant sur le site

Formations extérieures

Aux Pompiers et aux personnels de la Protection Civile

Concerne la formation aux gestes de premiers secours. Courriers à faire (Dr. BIZEAU)

Dans les IFSI

La Garde information relayée par Mme Doublier. Le programme des formations est établi en septembre

Autres IFSI : un courrier sera fait par le Dr Bizeau

Participation au forum des associations dans différentes villes (Sanary, Toulon)

Proposition ateliers

  • Réunion aidant printemps / été
  • Atelier bureau informatique pour les membres du bureau (drop box, fichiers partagés sur internet, modification du site
  • Formation patients Ressources : Dr Bizeau Mmes Dati, Lantin et Juin
  • Rééducation de l’olfaction : Dr Bizeau et Mme Dati
  • Olfactothérapie Mmes Lantin et Juin
  • Postures chez les laryngectomisés : les kinésithérapeutes seront sollicités
  • Natation Projet MERLAN : Méditerranée Education et Réhabilitation après Laryngectomie par la Natation
    Contact avec le Dr Lefèvre du Centre Héliomarin. Monter une demande de subvention pour le Fond de dotation ARARD Surveillant de baignade Mr. Dominique Boullé A déclarer à la CAMI ? Cet atelier sera programmé à partir du mois de juin 2017
  • Préparation culinaire : Mmes Rinquin et Margaillan ( +- patients traités par radiochiliothérapie concomittante, sasn chirurgie). Possibilités avec le Lycée hôtelier de Toulon ?
  • Bijoux et tours de cou : par Mme Lafond

Etat des comptes

Avoirs

Environ 400 euros

Dépenses

Amplificateur de voix digital : environ 40€

Promesses de dons

  • les prestataires de services (ARARD, ORKIN, NESTLE, AXDOM (500€), PROXIM Xperf ou Resmed etc.)
  • les fournisseurs de matériels (ATOS, COLLIN (300€), CEREDAS)
  • les associations de lutte contre le cancer (La LIGUE (500€ en avril)

Ces dons seront effectifs après l’ouverture du compte bancaire et la publication au Journal Officiel

Solliciter par ailleurs

  • la Caisse d’Assurance Maladie
  • les Mutuelles
  • le Conseil général

Propositions diverses

L’utilisation d’un répondeur téléphonique n’est pas toujours possible / Demander aux différents organismes de proposer plutôt des choix de réponses sous formes numériques

Solliciter le 114

Formation aux premiers secours des pompiers, protection civile … (cf. supra)

Prochaine réunion du bureau :

Le 25/2/2017 à 10h00