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Assemblée du 30 novembre 2019

Assemblée du 30 novembre 2019

Compte-rendu de l’Assemblée Générale du 30/11/2019

Motif Réunion mensuelle
Type de réunion Réunion ouverte à tous les membres
Présents Bureau :

  • Le Président – M. BIZEAU
  • Le Vice-Président – M. VAN SCHOORS
  • La Trésorière – Mme BAILLARGEON LEGER
  • La Trésorière adjointe – Mme DATI
  • Le Secrétaire général – M. DOUBLIER

Membres :

  • Mme ALLOUCHE
  • Mme CECIC
  • M. et Mme ANGELI
  • M. et Mme BRAS
  • M. et Mme LAFOND / DALMAZE
  • M. et Mme PRADEUX
  • M. BACCATI
  • M. GRABARCZYK
  • M. LECLERCQ

Absents excusés :

  • Mme DOUBLIER
  • M. CHAPELU
  • M. FELICI
  • M. NEE
  • M. LACROIX
  • M. PASTOR

1. Rapport Moral

M. Bizeau souhaite la bienvenue à tous les participants.
Il rappelle
– Que l’Association VOCAL a 3 années d’existence.
– Qu’elle est la seule active pour la région PACA.
– Que nous ne sommes pas, pour l’instant, affiliés à la Fédération Nationale des Patients Laryngectomisés : il n’y a, à priori, pas d’intérêt à l’être.
– Qu’elle a la particularité d’accueillir non seulement des laryngectomisés totaux, mais qu’elle est aussi ouverte aux laryngectomisés partiels, aux aidants et aux professionnels de santé intéressés par cette pathologie. Ainsi nous pouvons compter sur le soutien actif d’oncopsychologues (Mmes Juin et Lantin), d’une orthophoniste (Mme Dati) et d’une infirmière du service ORL de Sainte Musse, Mme Simonne Allouche, que nous accueillons avec grand plaisir dans l’association (elle est en particulier chargée de la coordination des soins pour les
malades atteints de cancers orl).
– A ce jour, VOCAL compte 67 adhérents. Certains sont actifs et participent régulièrement aux activités, les autres sont régulièrement informés par internet, SMS et par courrier postal, de l’évolution et de la vie de l’association.

La pérennité de l’association repose sur l’implication de chacun des adhérents et sur l’accueil de nouveaux membres.

Pour permettre au plus grand nombre d’avoir connaissance de l’association nous allons systématiquement proposer, à tout patient et à son entourage, avant la chirurgie une rencontre avec un patient déjà opéré pour qu’il l’informe et lui fasse part de son vécu.

Ces rencontres seront organisées par la Cellule de Coordination des soins en Cancérologie Cervico-faciale (4C) du service ORL de l’Hôpital Ste Musse, la responsable sera Mme Simonne Allouche.
Elles pourront avoir lieu à l’occasion des permanences, en présence ou non d’une infirmière, au domicile du patient ou du membre de l’association, en fonction du souhait des uns et des autres.

Par ailleurs, les visites aux patients opérés sont maintenant bien établies, grâce aux patients ressources qui assurent la permanence physique le vendredi.

Enfin, après la sortie de l’hôpital, il faut proposer une nouvelle rencontre pour les informer et les accompagner dans leur nouvelle vie (en leur remettant notamment un kit « du laryngectomisé » (dossier MDPH, autocollant pour le véhicule…)
Un point négatif est que les patients opérés à l’HIA Ste ANNE et à Draguignan ne sont pas adhérents… par manque d’information ? En tout cas celle-ci a été relayée aux services orl des hôpitaux concernés.

Autres Points forts
Fréquence régulière des réunions.
Diffusions des informations :
Sur le site historique vocal.overblog.com
Chaque adhérent peut être averti des mises à jour et annonces du site en s’abonnant aux newsletters. (En bas à droite sur le site)
Et sur le site vocal83.info « plus professionnel » dans son apparence et qui devrait à terme être le seul.
Doublage des invitations aux réunions par SMS avec un rappel la veille.
Moyens de communication élargis et adaptés aux adhérents : téléphone, SMS, courrier postal.

Mise en garde de sollicitations de sociétés commerciales notamment ATOS, pour la proposition et l’achat de nouveaux matériels. Ceux-ci ne sont pas forcément adaptés à la situation médicale.
Avertir le médecin qui vous a en charge et si vous le désirez le président de VOCAL.

2. Rapport financier

2.1 Entrées

Cotisations

Fixées à 20 euros par adhérent et à régler avant fin décembre à la trésorière, Mme Léger Baillargeon, par chèque à l’ordre de VOCAL.
Les chèques sont à envoyer à :

Madame Léger Baillargeon
45 Avenue Montemer
83150 BANDOL

Dons

Il est possible à ceux qui le désirent de verser une somme plus importante, sous forme
de dons.
Une campagne de dons sera lancée auprès des prestataires de service et des fournisseurs
de matériels.

2.2 Dépenses 2018/2019

1200 euros / an pour la maintenance du site.
360 euros de frais de banque (qu’on va essayer de réduire en ne renouvelant pas l’abonnement à la carte bancaire, sans utilité).
15 euros/mois d’abonnement pour le téléphone VOCAL.
A ce jour l’avoir est de 6000 euros.

3 Quitus

Quitus donné à l’unanimité des présents pour 2018/2019
Nombre de présents : 18
Nombre de voix pour : 18
Nombre de voix contre : 0

4 Élection du bureau 2019 / 2020

Les membres du bureau sont réélus, à l’unanimité, aux mêmes postes.

Les membres du bureau sont réélus, à l’unanimité, aux mêmes postes.
Président : Alain Bizeau
Président adjoint: Alain Vanschoors
Secrétaire général : Georges Doublier
Secrétaire général adjoint : Joël Felici
Trésorière : Brigitte Léger Baillargeon
Trésorière adjointe : Christine Dati

5 Projets 2020

5.1. Amélioration communication

Site Vocal

M. GENTAY continuera à animer le site vocal 83 : Maintenance, référencement, export vers réseaux sociaux, inclusion d’articles, possibilité de s’inscrire aux newsletters sur Vocal83.

Contact avec les autres associations ou fédérations de patients laryngectomisés.
Participation à la journée sans tabac en novembre 2020.

5.2 . Création d’une section au sein de VOCAL pour les patients opérés de cancers de la cavité buccale

Ils ont des problématiques similaires :
Interventions lourdes +- radiothérapie/chimiothérapie
Séquelles du traitement sur l’élocution, des difficultés à l’alimentation…
Créer une association, à l’instar de VOCAL, serait compliqué et mobiliserait des énergies qui peuvent être mises en commun.
Le Dr. Bizeau et Mme Allouche vont recenser ces patients et leur proposer d’intégrer notre association.

5.3 Activités ponctuelles

Proposer une activité par mois :
– Festival de musique de chambre en décembre à Bandol (Mme Baillargeon)
– Soirée Casino de Bandol : janvier / février (Mme Baillargeon)
– Match de rugby : mars (Dr. Bizeau)
– Visite d’un site de production de spiruline avec pique-nique : juin (M. Pradeux)
– Golf : printemps (Mme Baillargeon)
– Pétanque : mai/juin et fin septembre (M. Bizeau)
– Sardinade, Soupe au Pistou : été (Mme Lafond)
– Visite d’un bateau de guerre (M. Félici)
– Journée à Porquerolles : juin / septembre (M. Bizeau)
L’association participera partiellement aux frais engagés par ces activités.

5.4 Activités suivies / Ateliers

Améliorer la qualité de vie des personnes laryngectomisées :
– Ateliers culinaires : Mme Dati et M. Bizeau
– Ateliers chant avec l’aide d’un maitre de chœur et Mme Dati
– Ateliers olfaction : Mme Dati et M. Bizeau

Les ateliers chant et olfaction seront considérés comme des soins prescrits et seront proposés en semaine.
– Baignade : en attente pour le moment car les systèmes respiratoires existants ne sont pas suffisamment sécurisés.

5.5 Formation patients Ressources

Si des patients adhérents sont intéressés pour devenir « patients ressources » et participer à l’information des futurs opérés, visites des opérés récents dans le service et/ou aux permanences, une formation préliminaire est nécessaire.
Elle concerne :
– Une partie technique (connaissances sur le cancer du larynx, et les modalités opératoires, de rééducation vocale) ; elle sera
assurée par le Dr Bizeau et Mme Allouche, Infirmière du service ORL
– Et un accompagnement psychologique par un oncopsychologue.
– Les patients adhérents postulants doivent s’adresser à Mme Allouche : 04 94 14 50 44 / simonneallouche@ch-toulon.fr

5.6 Kit du « laryngectomisé »

Remettre aux laryngectomisés, à leur sortie du service une sacoche avec : Une vignette auto, une carte de visite Vocal, une brochure des prestataires de service qui fournissent les canules, les adhésifs, les cassettes/filtres et les prothèses phonatoires (ATOS, CEREDAS), une liste des médecins ORL libéraux habilités pour le changement des prothèses phonatoires, une liste des orthophonistes réalisant la rééducation en voix oesophagienne et / ou trachéo-oesophagienne.

Une tablette informatique (ardoise) pourrait être remise à chaque patient laryngectomisé opéré à l’Hôpital Ste Musse, dans la mesure ou le budget de l’association nous le permettra.

5.7 Une deuxième ligne téléphonique va être ouverte :

Elle sera à l’usage des patients qui n’ont pas encore acquis la voix oesophagienne et qui ne peuvent communiquer que par SMS.
Elle aboutira à la cellule de coordination du service ORL et évitera au patient de se déplacer pour prendre rendez-vous ou avoir réponse à des questions pour des problèmes banals.

6 Rappel des adresses

– Site VOCAL www.vocal83.info
– Blog VOCAL http://vocal.over-blog.com/
– Email VOCAL vocal.var@gmail.com

7 Invitation

Mme Baillargeon nous invite chez elle, le 07 décembre, à partir de 12h30, pour un repas d’« Avant Noël ».
Chacun apportera un plat, soit salé, soit sucré, qui sera partagé dans la plus grande convivialité… Il convient, bien entendu de la prévenir au 06 31 90 42 46.
Rappel de son adresse :

Madame Léger Baillargeon
45 Avenue Montemer
83150 BANDOL

Prochaine réunion avec galette des rois

Le 11/01/2020 à 10h00
Chez M. BIZEAU
219 rue des CEVENNOLS 83500 La SEYNE sur MER

Le secrétaire général
Georges DOUBLIER

Le président
Alain BIZEAU